Es gibt neue Entwicklungen zum Thema Hilfsmittelversorgung von Kindern und Jugendlichen in den Sozialpädiatrischen Zentren (SPZ), konkret geht es um die Erprobung einer neuen Verordnungspraxis. Was hat es damit auf sich, und wie ist der aktuelle Stand?
Das Thema Hilfsmittelversorgung von Kindern und Jugendlichen in Sozialpädiatrischen Zentren wurde zuletzt in dieser Zeitschrift im Jahr 2021 adressiert. Damals wurde die Arbeit der AG Hilfsmittel des Zentralen Qualitätsarbeitskreises (ZQAK) der BAG SPZ vorgestellt [1]. Doch nun, 2 Jahre später, gibt es neue und spannende Entwicklungen zu diesem Thema.
Ein Update mit Stand 2023
Die AG Hilfsmittel besteht aus einer Gruppe von ca. 40 Mitarbeitenden aus SPZ in ganz Deutschland (Physiotherapeutinnen und -therapeuten, Ergotherapeutinnen und -therapeuten, Logopädinnen und Logopäden, Kinder- und Jugendärztinnen und -ärzte, Neuropädiaterinnen und -pädiater sowie Kinderorthopädinnen und -orthopäden), die sich in regelmäßigen Abständen digital oder persönlich trifft.
Die AG Hilfsmittel hat sich – moderiert durch den Zentralen Qualitätsarbeitskreis – intensiv mit verschiedenen Arbeitsaufträgen auseinandergesetzt. So wurde nach anfänglichen Bemühungen, das bereits bestehende Qualitätspapier zu überarbeiten, die Entscheidung getroffen, zunächst einen ganz praktischen Leitfaden für die Hilfsmittelversorgung in SPZ zu schreiben. Hieraus ist der "Lightfaden Hilfsmittelversorgung in SPZ" entstanden, der Einsteigern das Thema ganz praktisch nahebringen soll, aber auch erfahrenen Ärztinnen und Ärzten sowie Therapeutinnen und Therapeuten einen Abgleich anbieten soll mit der Frage: Wie sieht denn das aktuelle Vorgehen in unserem SPZ aus? Hat es sich bewährt? Oder gibt es Änderungsbedarf?
Nach zahlreichen Treffen der AG Hilfsmittel war der Eindruck entstanden, dass es im Bereich der Hilfsmittelversorgung in den SPZ kein ganz einheitliches Vorgehen gibt. Ziel der Erstellung eines praktischen Leitfadens ist es somit auch, eine Vereinheitlichung eines möglicherweise bisher heterogenen Hilfsmittelprozesses in den SPZ voranzutreiben.
Hilfsmittel bisher nur ein Randthema
Anders als bei zahlreichen Themen und vielen Krankheitsbildern können die Hilfsmittel-Expertinnen und -Experten in den SPZ beim Thema Hilfsmittelversorgung kaum auf wissenschaftliche Leitlinien zurückgreifen, die Anzahl von Publikationen und Lehrbüchern zu dem Thema muss man insgesamt als rar bezeichnen. Hinzu kommt, dass Kenntnisse und Fähigkeiten, Kinder und Jugendliche mit Hilfsmitteln zu versorgen, in den Weiterbildungen von Ärztinnen und Ärzten zur Fachärztin/zum Facharzt für Kinder- und Jugendmedizin, zum Schwerpunkt Neuropädiatrie oder zur Zusatzweiterbildung Kinderorthopädie gar nicht gefordert werden. Der Begriff Hilfsmittelversorgung als Weiterbildungsziel wird nicht benannt. Lediglich im Weiterbildungskatalog der Facharztausbildung Orthopädie und Unfallchirurgie wird folgende Handlungskompetenz aufgeführt: Indikation, Gebrauchsschulung und Überwachung von Hilfsmitteln an den Stütz- und Bewegungsorganen, insbesondere bei Einlagen, Orthesen und Prothesen.
In der Facharztweiterbildung Physikalische und Rehabilitative Medizin wird folgende Handlungskompetenz vorausgesetzt: Differenzialindikative Hilfsmittelversorgung mit Orthesen und Prothesen, Einlagen- und Schuhversorgung, rehabilitativer Technologie und Kompressionsbestrumpfung, Mobilitätshilfen (Richtzahl 50). Diese Facharztweiterbildung bezieht sich jedoch explizit auf die Behandlung Erwachsener und erlaubt somit kaum den Wissenstransfer in die Versorgung von Kindern und Jugendlichen (Weiterbildungsordnung der Landesärztekammer Brandenburg: https://www.laekb.de/fileadmin/user_upload/20201030-WBO.pdf).
Auch in den therapeutischen Ausbildungen stehen eher andere Themen im Vordergrund. Umso mehr gilt es, das Thema interdisziplinär "unter die Lupe zu nehmen" und gemeinsam die Qualität der Versorgung zu definieren und kontinuierlich zu verbessern.
Die AG Hilfsmittel hat sich dafür entschieden, grundsätzliche Vorgehensweisen, die sich nach Einschätzung der Mitarbeitenden der AG Hilfsmittel bewährt haben, in dem vorliegenden Leitfaden zu dokumentieren. Wichtig war es, die Hilfsmittelsprechstunde sowie deren Vor- und Nachbereitungen genau zu beschreiben und aus fachlicher Sicht festzulegen, z. B. in welchem Zeitraum eine Versorgung abgeschlossen werden sollte. Bewusst wurde auf die Vermischung von fachlich-inhaltlichen und politisch-gesetzgeberischen Aspekten wie Widerspruchsfristen, etc. verzichtet.
Sehr positive Resonanz auf "Lightfaden"
Der "Lightfaden Hilfsmittelversorgung von Kindern und Jugendlichen" wurde beim 1. Hilfsmitteltag während des Forums Sozialpädiatrie im März 2023 in Schwerin vorgestellt und fand hier großen Anklang.
Neben den Abläufen in den Hilfsmittelsprechstunden wurde auch das Thema Dokumentation der Hilfsmittelversorgung diskutiert. In der Hilfsmittelrichtlinie (SGB V, §33) finden sich folgende wichtige Informationen:
- Die Verordnung von Hilfsmitteln kann nur erfolgen, wenn sich die behandelnde Vertragsärztin oder der behandelnde Vertragsarzt von dem Zustand der oder des Versicherten überzeugt und sich erforderlichenfalls über die persönlichen Lebensumstände informiert hat oder wenn ihr oder ihm diese aus der laufenden Behandlung bekannt sind.
- Die Notwendigkeit für die Verordnung von Hilfsmitteln (konkrete Indikation) ergibt sich nicht allein aus der Diagnose. Unter Gesamtbetrachtung (ICF) der funktionellen/strukturellen Schädigungen, der Beeinträchtigungen der Aktivitäten (Fähigkeitsstörungen), der noch verbliebenen Aktivitäten und einer störungsbildabhängigen Diagnostik sind der Bedarf, die Fähigkeit zur Nutzung, die Prognose und das Ziel einer Hilfsmittelversorgung auf der Grundlage realistischer sowie alltagsrelevanter Anforderungen zu ermitteln.
- Dabei sind die individuellen Kontextfaktoren in Bezug auf Person und Umwelt als Voraussetzung für das angestrebte Behandlungsziel (§ 3 Absatz 1) zu berücksichtigen [3].
Diese sehr wichtigen gesetzlichen Bestimmungen aus der Hilfsmittelrichtlinie lassen sich jedoch nicht gut auf dem aktuell verwendeten Muster 16 ("rosa Rezept") umsetzen. Analog den Hör- und Sehhilfen sieht die AG Hilfsmittel es als sinnvoll und notwendig an, die in den SPZ schon erbrachte multiprofessionelle interdisziplinäre Arbeit in Bezug auf die ICF-Komponenten Funktion, Struktur, Teilhabe und Aktivitäten sowie Kontextfaktoren und Umfeld entsprechend zu dokumentieren.
Erster Entwurf für "Qualifizierte Verordnung"
Hierzu wurde ein von Thomas Becher (Kinderneurologisches Zentrum Düsseldorf-Gerresheim) entwickeltes Konzept der "ICF auf einem Blatt" für die Hilfsmittelsprechstunde überarbeitet. Viele SPZ und ihre Mitarbeitenden haben sich bereits seit Jahren mit der ICF durch das Part-Child-Projekt [4] vertraut gemacht. Zahlreiche SPZ wurden und werden durch ICF-Expertinnen und Experten geschult, sodass der Umgang mit Teilhabe und Aktivitäten bereits vielen SPZ-Mitarbeitenden vertraut war. Aus der "ICF auf einem Blatt" wurde nun ein erster Entwurf für eine "Qualifizierte Verordnung (QVO)" entwickelt.
Für Hilfsmittel gibt es laut Hilfsmittelrichtlinie einen Versorgungsanspruch, der folgenderweise definiert wird:
Hilfsmittel können zu Lasten der Krankenkassen verordnet werden, wenn sie im Einzelfall erforderlich sind, um:
- den Erfolg der Krankenbehandlung zu sichern,
- einer drohenden Behinderung vorzubeugen,
- eine Behinderung bei der Befriedigung von Grundbedürfnissen des täglichen Lebens auszugleichen,
- eine Schwächung der Gesundheit, die in absehbarer Zeit voraussichtlich zu einer Krankheit führen würde, zu beseitigen,
- einer Gefährdung der gesundheitlichen Entwicklung eines Kindes entgegenzuwirken,
- Krankheiten zu verhüten oder deren Verschlimmerung zu vermeiden,
- Pflegebedürftigkeit zu vermeiden.
Wie passen diese Richtlinien zum Bundesteilhabegesetz (BTHG), mit dem ja die Teilhabe von Menschen mit Behinderungen am Leben in der Gesellschaft verbessert werden soll. Das Gesetz sieht dabei Folgendes vor:
Ein einziger Reha-Antrag ist ausreichend, um ein umfassendes Prüf- und Entscheidungsverfahren in Gang zu setzen, auch wenn es bei den unterschiedlichen Zuständigkeiten von Sozialamt, Jugendamt, Rentenversicherung, Bundesagentur für Arbeit, Unfall- und Krankenkasse bleibt. Dafür sind die Regelungen zur Zuständigkeit und zur Einführung eines trägerübergreifenden Teilhabeplanverfahrens für alle Rehabilitationsträger gesetzlich definiert worden [5].
So weist die Hilfsmittelleitlinie auf der einen Seite schon darauf hin, dass eine Gesamtbetrachtung erfolgen und die Kontextfaktoren berücksichtigt werden sollen, auf der anderen Seite wird dies nicht konkretisiert, sodass es gerade dann zu Ablehnungen von Hilfsmitteln durch die GKV kommen kann, wenn Teilhabeaspekte formuliert werden. Aus Patientensicht und aus Sicht der Mitarbeitenden in SPZ ist die Unterscheidung zwischen einem Hilfsmittel, welches z. B. dem Behinderungsausgleich einerseits dient und die Teilhabe andererseits gewährt, wenig sinnvoll, da viele Hilfsmittel mehrdimensionale Zwecke unserer Patientinnen und Patienten erfüllen.
Umsetzung lässt zu wünschen übrig
Das Denken in Schubladen (hier der medizinische Schwerpunkt = GKV, dort der Teilhabeaspekt = Eingliederungshilfe) ist leider trotz des Bundesteilhabegesetzes (BTHG) weit verbreitet und für die Versorgung nicht hilfreich, da nicht vom Kind und seinen Bedarfen aus gedacht wird. Wenn die GKV also auf einen anderen Kostenträger verweist, was in den SPZ immer wieder beobachtet wird, könnten Eltern für ihr Kind mit Behinderung ein Teilhabeplanverfahren für Kinder und Jugendliche initiieren. Leider (zumindest im Bundesland Brandenburg) muss dann ein 10-seitiges Formular ausgefüllt werden (ITP Ki/Ju) (LASV.Brandenburg.de), welches eine weitere Belastung für die Eltern unserer Patientinnen und Patienten darstellt. Somit ist das BTHG sehr gut gedacht, die Umsetzung im Bereich der Hilfsmittelversorgung gelingt bisher kaum. Es wäre wünschenswert, dass die Klärung der Kostenträger im Hintergrund verläuft und nicht auf dem Rücken der Patientinnen und und Patienten. Wer sich mit dem Thema intensiver auseinandersetzen möchte, dem empfehle ich das Gutachten für den Sozialverband Nordrhein-Westfalen, welches von Prof. Dr. Harry Fuchs und René Dittmann verfasst wurde und auf der Homepage vom VdK veröffentlicht wurde [6]. In Kürze hier das Fazit: Das BSG hat in den hier untersuchten Entscheidungen herausgearbeitet, dass Hilfsmittel zur Sicherung des Erfolgs einer Heilbehandlung, zur Vorbeugung einer drohenden Behinderung und zum Ausgleich einer Behinderung (§ 47 Abs. 1 SGB IX) auch im Recht der GKV als Leistungen zur medizinischen Rehabilitation gelten und nicht der Krankenbehandlung zuzuordnen sind.
Folglich haben die Krankenkassen bei der Versorgung ihrer Versicherten mit diesen Leistungen in allen Phasen des Versorgungsprozesses auch die Regelungen des SGB IX zu berücksichtigen und anzuwenden. Damit sind umfangreiche Konsequenzen für die Versorgungspraxis verbunden.
Ziel der "Qualifizierten Verordnung QVO"
Mit der Qualifizierten Verordnung möchte die AG Hilfsmittel einen Aufschlag für eine Verordnung von Hilfsmitteln anbieten, die die verschiedenen Komponenten der Versorgung nach ICF berücksichtigt. 250 Mitarbeitende wurden digital geschult und die "Qualifizierte Verordnung" wird gerade in zahlreichen SPZ erprobt. Eine Auswertung und eine Nachbesserung finden derzeit statt. Ebenso wie der "Lightfaden Hilfsmittelversorgung" soll auch die "Qualifizierte Verordnung" den Hilfsmittelversorgungsprozess in SPZ vereinheitlichen und insbesondere gegenüber Kostenträgern die "Marke SPZ" erkennbar machen.
Politische Aktivitäten zum Thema Hilfsmittelversorgung von Kindern und Jugendlichen
Neben den Aktivitäten in der AG Hilfsmittel ist das Aktionsbündnis Bedarfsgerechte Heil- und Hilfsmittelversorgung [6] weiterhin aktiv. Verschiedene Akteurinnen und Akteure setzen sich politisch dafür ein, dass der Versorgungsprozess schnell, effizient, unbürokratisch erfolgt und das richtige Hilfsmittel schnell beim Kind ankommt. Herauszuheben ist hier, dass Jürgen Dusel, der Beauftragte der Bundesregierung für die Belange von Menschen mit Behinderungen, das Aktionsbündnis und den Wunsch nach einer gesetzgeberischen Änderung vorbehaltlos unterstützt. Es ist eins der Hauptanliegen von Jürgen Dusel in dieser Legislaturperiode, gemäß seinem Motto: "Demokratie braucht Inklusion."
Kommt die "Genehmigungsfiktion" für SPZ?
Erfreulicherweise wurde das Thema Hilfsmittelversorgung von Kindern und Jugendlichen in das Versorgungsgesetz 1 aufgenommen (Tab. 1). Ein erster Referentenentwurf liegt inzwischen vor (Stand 01. 07. 23). Konkret ist hier folgende Änderung vorgesehen:
Das Sozialgesetzbuch(SGB) Fünftes Buch (V) – Gesetzliche Krankenversicherung – (Art. 1 des Gesetzes vom 20. Dezember 1988, BGBl. I S. 2477, 2482), das zuletzt durch Art. 5 des Gesetzes vom 6. Juni 2023 (BGBl. 2023 I Nr. 146) geändert worden ist, wird wie folgt geändert:
1. Nach § 33 Absatz 5b Satz 2 SGB V werden folgende Sätze eingefügt: "Die Erforderlichkeit des beantragten Hilfsmittels wird vermutet, wenn sich der Antragsteller in regelmäßiger sozialpädiatrischer Behandlung in einem Sozialpädiatrischen Zentrum im Sinne des § 119 befindet und die beantragte Hilfsmittelversorgung von dem dort tätigen behandelnden Arzt im Rahmen der sozialpädiatrischen Behandlung konkret empfohlen worden ist. Die ärztliche Empfehlung darf bei Antragstellung nicht älter als zwei Wochen sein."
Sollte eine solche Änderung durch den Bundestag verabschiedet werden, würde dies in den SPZ zu einer sehr erfreulichen Vereinfachung, einer sogenannten Genehmigungsfiktion führen, die die Probleme der Bewilligungspraxis vermutlich beseitigen würde.
Und auch der gemeinsame Bundesausschuss hat sich des Themas Hilfsmittelversorgung, insbesondere der von Kindern und Jugendlichen angenommen [7]:
Dr. Monika Lelgemann, unparteiisches Mitglied im G-BA und Vorsitzende des zuständigen beratenden Gremiums: "Unser Ziel ist es, das aufwändige Verfahren zur Verordnung für Menschen mit komplexen Behinderungen zu verkürzen und zu vereinfachen. Hilfsmittel sollen bei einer Behinderung eine ausgleichende Unterstützung sein, um die Lebensqualität der Betroffenen zu steigern und ihre Selbstständigkeit erhöhen. Derzeit gibt es bei der bedarfsgerechten Versorgung Defizite, vor allem bei der Prüf- und Genehmigungspraxis, die von den Betroffenen als aufwändig und nicht zielführend erlebt wird. Gemeinsames Ziel der Beratungen ist daher eine Erleichterung für die Betroffenen, vor allem für Kinder und Jugendliche" [8].
Zusammenfassend ist festzustellen, dass Bewegung in das Thema Hilfsmittelversorgung gekommen ist.
Besserung in Sicht, aber noch kein Durchbruch
Auf der einen Seite gibt es in den SPZ den Anspruch sowie einen großen Wissensdurst von Mitarbeitenden, Kinder und Jugendliche optimal mit Hilfsmitteln zu versorgen. Die AG Hilfsmittel nimmt Themen auf, moderiert diese und hat erste Dokumente erstellt, die die Versorgung in den SPZ vereinheitlichen sollen. Genauso wichtig ist, dass die Bedingungen für eine gesetzgeberische Änderung so günstig wie noch nie scheinen. Wenn diese, wie geplant, in Kraft tritt, käme eine deutlich schnellere Versorgung mit Hilfsmitteln der Entwicklung unserer Patientinnen und Patienten zugute.
Nach 4 Jahren intensiver Auseinandersetzung mit dem Thema und einer spannenden Netzwerkarbeit ist klar erkennbar, dass auch erwachsene Menschen mit Behinderungen sehr durch die aktuelle Bewilligungspraxis in ihren Möglichkeiten eingeschränkt werden und auch hier Resignation und Erschöpfung genannt werden, wenn es um Hilfsmittel geht. Deshalb wünsche ich mir, dass die jetzt angedachte Änderung auch für erwachsene Menschen mit Behinderung umgesetzt wird. Denn schließlich sind auch unsere Patientinnen und Patienten irgendwann oder möglicherweise schon morgen 18 Jahre alt.
Erschienen in: Kinderärztliche Praxis, 2023; 94 (6) Seite 440-444
