Qualitätssicherung bei der Behandlung von Kindern und Jugendlichen mit Zerebralparese in SPZ

Ein Qualitätspapier der Deutschen Gesellschaft für Sozialpädiatrie und Jugendmedizin in Kooperation mit der Vereinigung für Kinderorthopädie und der Gesellschaft für Neuropädiatrie.

Einleitung

Die Prävalenz der Zerebralparese (CP) beträgt 1,77 pro 1.000 Lebendgeburten, reicht in Abhängigkeit vom Geburtsgewicht von 0,89 (> 2.499 g) bis 42,4 pro 1.000 (< 1.000 g) und zeigt in Europa einen Rückgang in den Jahren 1980 bis 2003 (Sellier et al. 2016). Dieser Erfolg ist im Wesentlichen auf Fortschritte und Qualitätssicherungsmaßnahmen in der Geburtshilfe und Neonatologie zurückzuführen und ist auch besonders vor dem Hintergrund einer insgesamt gesunkenen neonatalen Mortalität und einem Anstieg der Geburtenrate von Kindern unter 750 g beachtenswert. Auch in der Behandlung der Zerebralparese jenseits der Neonatalperiode konnten medizinische Fortschritte erzielt werden, deren Umsetzung jedoch uneinheitlich ist. Qualitätsstandards sind nur vereinzelt definiert und werden, wenn vorhanden, nicht einheitlich eingesetzt.

Die Deutsche Gesellschaft für Sozialpädiatrie und Jugendmedizin (DGSPJ) und die Bundesarbeitsgemeinschaft der Sozialpädiatrischen Zentren in Deutschland (BAG SPZ) engagieren sich seit 1996 durch die Erstellung von Qualitätsstandards für die Qualitätssicherung in der Sozialpädiatrie. Während das Altöttinger Papier mit der Erstveröffentlichung 2002 auf strukturelle Vorgaben für die SPZ fokussiert, dient die Erstellung von Qualitätspapieren der Zusammenfassung aktueller wissenschaftlicher Ergebnisse unter dem Aspekt der praktischen Anwendung für einzelne Krankheitsbilder in Sozialpädiatrischen Zentren.

Zur Implementierung von Leitlinien oder Handlungsempfehlungen und zur Erfolgskontrolle hat sich der Einsatz von Qualitätsindikatoren (QI) etabliert. Es handelt sich dabei um Verhältnismaße oder Häufigkeitsangaben, die die Ausprägung von verschiedenen Aspekten der Versorgungsqualität abbilden. Die berechneten Größen können je nach Inhalt für interne Qualitätssicherungszwecke (Qualitätsmonitoring, Qualitätsverbesserung), für Vergleiche von Einrichtungen und wechselseitiges Lernen (Benchmarking) sowie für die Information externer Stellen und Patienten (Qualitätsberichterstattung, Zertifizierung) verwendet werden. Die grundsätzliche Machbarkeit und Umsetzbarkeit von Qualitätsindikatoren im Bereich der Sozialpädiatrie wurde am Beispiel der Aufmerksamkeitsdefizit-Hyperaktivitätsstörung (ADHS) nachgewiesen (Skrundz et al. 2014, Ulusoy et al. 2017). Ziel der vorliegenden Arbeit war es, ein evidenzbasiertes, leitlinienorientiertes QI-Set zur Beurteilung der Diagnostik und Behandlung von Kindern und Jugendlichen mit Zerebralparese zu entwickeln.

Methoden

Einrichtung einer Expertengruppe

Auf Vorschlag des Zentralen Qualitätsarbeitskreises der DGSPJ und in Absprache mit den beteiligten Fachgesellschaften DGSPJ, Gesellschaft für Neuropädiatrie (GNP) und Vereinigung für Kinderorthopädie (VKO) wurde ein Expertenkomitee als Arbeitsgruppe eingesetzt. Kriterien für die Teilnahme waren eine klinische Erfahrung bei der Diagnostik und Behandlung der Zerebralparesen in Sozialpädiatrischen Zentren, Fortbildungsaktivitäten und Publikationserfahrung.

Mehrstufiges standardisiertes Vorgehen

Gemäß international konsentierten Vorgaben, den Nationalen Versorgungsleitlinien von Bundesärztekammer, Kassenärztlicher Bundesvereinigung und der Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften (Ärztliches Zentrum für Qualität in der Medizin 2008) und gemäß des QUALIFY-Instrumentes zur strukturierten Bewertung von QI im Gesundheitswesen (Reiter et al. 2008) wurde ein mehrstufiges Vorgehen zur Entwicklung der QI gewählt:

1. Zunächst wurde ein Konsens darüber erzielt, dass die praktische Anwendbarkeit und Umsetzbarkeit auch im Arbeitsalltag mit seinen zeitlich begrenzten Ressourcen möglich sein muss. Damit gehörte eine vollständige Abbildung sämtlicher für die Behandlung von Kindern und Jugendlichen mit CP relevanter Aspekte nicht zur Aufgabe der Arbeitsgruppe. Bewusst wurde dies als Abgrenzung zur Erstellung einer Leitlinie gesehen.
2. Durch einen Expertenkonsens wurden für die Behandlung von Kindern und Jugendlichen mit CP wichtige Behandlungsfelder definiert. Hierbei wurden nationale und internationale Leitlinien sowie die einschlägigen Veröffentlichungen vor allem auch zu den Themen "Lebensqualität" und "Teilhabe" als Grundlage gewählt (NICE guideline (NG62), Clinical guideline (CG145), SPARCLE 2018).
3. Im nächsten Schritt erfolgte in einem Expertenpanel die Gütebewertung dieses vorläufigen QI-Registers. Folgende Kriterien wurden analog zu der vorausgehenden Arbeit zum Thema ADHS gemäß der QUALIFY-Gütekriterien erhoben (Skrundz et al. 2014, Reiter et al. 2008):
4. Bedeutung des mit dem QI erfassten Qualitätsmerkmals für das Versorgungssystem
5. Nutzen
6. Berücksichtigung potenzieller Risiken/Nebenwirkungen
7. Klarheit der Definitionen
8. (inhaltliche) Validität
9. Verständlichkeit für Ärzte
10. Beeinflussbarkeit der Indikatorausprägung
11. Datenverfügbarkeit
12. Erhebungsaufwand
13. Implementationsbarrieren
14. Die Bewertung der Gütekriterien erfolgte in 2 Runden unter Anwendung einer modifizierten RAND-UCLA-Delphi-Methode (Brook 1995).

Ergebnisse

Nach intensiven Diskussionen auf 5 Treffen wurden insgesamt 8 Bereiche als vordringlich relevant für eine qualitativ hochwertige Behandlung von Kindern und Jugendlichen mit CP identifiziert und in einem zweistufigen Abstimmungsprozess modifiziert und schließlich finalisiert:

• Motorik
• Hüftgelenke
• Wirbelsäule
• Schmerz
• Kognitive Entwicklung
• Teilhabe
• Kommunikation
• Interdisziplinarität

Bei 7 der Bereiche handelt es sich um Prozessabläufe, bei dem Bereich "Interdisziplinarität" um einen Strukturparameter.

Klassifikation Motorik

Auch wenn die Komorbiditäten jenseits der Bewegungsstörung bei der interdisziplinären Behandlung der CP in Sozialpädiatrischen Zentren eine große Bedeutung haben, spielt die Diagnostik und Therapie der motorischen Beeinträchtigung eine zentrale Rolle und ist als Basis für die Qualitätssicherung anzusehen (Becher et al. 2016). Die Klassifikation der CP erfolgt gemäß den Kriterien der SCPE (Surveillance of Cerebral Palsy in Europe 2000, Cans et al. 2007). Der Schweregrad der grobmotorischen Beeinträchtigung wird nach Gross Motor Function Classification Scale (GMFCS) eingeteilt, die Performanz der Handmotorik nach der Manual Ability Classification Scale (MACS) und der Bimanual Fine Motor Function (BFMF) (Palisano et al. 2006, Eliasson et al. 2006, Elvrum et al. 2016). Zu erheben sind diese Parameter vollständig ab dem 4. Lebensjahr und gemäß der Mehrdimensionalen Bereichsdiagnostik Sozialpädiatrie (MBS) in jedem Arztbrief aufzuführen. Die Gross Motor Function Measure (GMFM) (Russell et al. 1989) zur diskriminierenden und evaluativen Erfassung grobmotorischer Funktionen und das Assistant Hand Assessment (AHA) (Krumlinde-Sundholm et al. 2003) für Handfunktion sind als ergänzende Untersuchungsinstrumente anzusehen.

Hüftampel und Wirbelsäulenampel

Die Hüftmigration und die Skoliose stellen bezüglich der Lebensqualität und der Morbidität und Mortalität relevante Faktoren bei der CP dar (Jung et al. 2014, Herz et al. 2017). Beide Parameter sollen zur Qualitätssicherung erhoben werden, die Hüftampel bei allen Kindern ab dem 3. Lebensjahr (Abb. 1), die Wirbelsäulenampel ab dem 4. Lebensjahr.

Schmerzen

Bei allen Kindern mit einer CP (GMFCS I – V) werden Schmerzen bei jeder ärztlichen Vorstellung evaluiert. Dies erfolgt durch die direkte Befragung des Kindes oder Jugendlichen nach Schmerzen in Ruhe oder Bewegung, ist diese nicht möglich, durch die Befragung einer nahestehenden Bezugsperson. Sollten Hinweise für Schmerzen bestehen, wird eine die Therapie begleitende, standardisierte Schmerzerfassung empfohlen (Geister et al. 2017, Malviya et al. 2006), welche die lokalen Kapazitäten berücksichtigt. Eine aktuelle Studie hat die Interraterreliabilität in Frage gestellt (Fox et al. 2018); auf Grund der hohen klinischen Relevanz auch bei fraglich standardisierter Erfassung wurde an der Einführung dieses QI festgehalten.

Kognition

Bei allen Kindern mit einer CP (GMFCS I – V) wird zwischen 5,0 Jahren und 6,11 Jahren eine mehrdimensionale Intelligenzdiagnostik durchgeführt. Sollte dies auf Grund der Fähigkeiten des Kindes nicht möglich sein, wird stattdessen auf eine standardisierte Entwicklungstestung zurückgegriffen. Ist auch diese nicht möglich, muss auf eine By-Proxy-Erhebung des Entwicklungsstandes des Kindes zurückgegriffen werden. Die standardisierte Diagnostik ist durch Berichte aus dem Kindergarten, anderen fördernden Einrichtungen und aus Physio-/Ergotherapie, Logopädie sowie Heilpädagogik zu ergänzen. Das Ziel ist es, den kognitiven Entwicklungsstand von Kindern mit CP im Vorfeld der Einschulung zu erfassen.

Teilhabe

Teilhabe soll partizipativ und standardisiert bei jedem Patienten mit der gesicherten Diagnose CP im Rahmen der MBS-Diagnostik bei jeder Vorstellung erfasst werden. Die Daten für die Erfassung der Teilhabe werden aus der Anamnese, den Vorbefunden und dem daraus resultierenden Befund generiert. Wichtig ist die Einbeziehung der Patienten und ihrer Eltern im Sinne einer Entscheidungsbeteiligung und einer Partizipationspräferenz. Optional werden standardisierte Instrumente (CASP, de Bock et al. 2019; FACT, Klein und Kraus de Camargo 2018; Leitfaden zur Klassifikation der Achse Teilhabe (Aktivitäten und Partizipation) der MBS (Achse 6), Juen und Marton 2015) hinzugezogen.

Orientierend können der Leitfaden zur Klassifikation des Bereichs Teilhabe (Aktivitäten und Partizipation) der MBS (Juen und Marton 2015) bzw. das MBS-Glossar (Mendes und Hollmann 2020) verwendet werden."

Verwiesen wird darüber hinaus auf die Ergebnisse des aktuell in der Erprobungsphase laufenden Part-Child-Projektes (de Bock und Phillipi 2018). Optional werden standardisierte Instrumente (s. u.) hinzugezogen.

Kommunikation

Die Beschreibung der kommunikativen Fähigkeiten nach dem Communication Function Classification System (Hidecker et al. 2011) erfolgt bei allen Kindern ab dem 36. Lebensmonat und wird in der MBS in jedem Arztbrief eingesetzt.

Interdisziplinäres Team

Zur Qualitätssicherung werden mit diesem QI strukturelle Voraussetzungen definiert. Im Kern-SPZ-Team (Facharzt Pädiatrie mit Schwerpunkt Neuropädiatrie, Physiotherapeut, Ergotherapeut, Logopäde, Psychologe) werden die genannten Berufsgruppen als Festanstellungen mit Vertretungsregelungen vorgehalten. Konsildienste (Kinderorthopäde, Orthopädie- und Rehatechniker, Sozialdienst) sind durch Regelmäßigkeit (mindestens 3 x/Jahr) und Interdisziplinarität gekennzeichnet und werden als gemeinsame Sprechstunde des SPZ-Teams (idealerweise Arzt und Therapeut) mit dem Konsiliarius abgehalten. Weitere diagnostische und therapeutische Leistungen (zerebrale Bildgebung, Therapie mit Botulinumtoxin A und i. th. Baclofen, Augenärzte, Pädaudiologie, Zahnärzte, Neurochirurgie, stationäre Behandlung in Sozialpädiatrischen Fachkliniken und Rehaklinik) können durch Kooperationen abgebildet werden. Diese Zusammenarbeit mit externen Partnern ist gekennzeichnet durch einen inhaltlichen Austausch (idealerweise Fallkonferenzen oder Symposien) und Kontinuität (z. B. erfolgt die Befundung der zerebralen Bildgebung in der Regel durch den gleichen Arzt/das gleiche Team; es besteht ein Austausch über die Befunde idealerweise in Konferenzen, zumindest aber gelegentlich telefonisch).

Fazit und Diskussion

Kinder und Jugendliche mit CP weisen häufig Beeinträchtigungen in mehreren Entwicklungsbereichen auf, sodass SPZ mit ihren multiprofessionellen Teams und dem interdisziplinären Ansatz eine wichtige Anlaufstelle sind.

Die Aufgabe der Arbeitsgruppe Qualitätssicherung bei der Behandlung der CP der DGSPJ war es, Qualitätskriterien für die Diagnostik und Therapie von Kindern und Jugendlichen mit CP festzulegen. Hierbei war es von hoher Relevanz, die diagnostische und therapeutische Verantwortung und Freiheit der SPZ nicht einzuschränken. Vorgaben im Sinne einer Leitlinie waren nicht die Zielsetzung der Arbeitsgruppe. Darüber hinaus standen die Umsetzung und Überprüfbarkeit der Kriterien im Vordergrund, was eine starke Fokussierung erforderte. Um eine überprüfbare Sicherung der Prozessqualität bei der Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit CP in SPZ zu ermöglichen, wurden folgende Bereiche festgelegt: Die standardisierte Klassifikation, das Monitoring von Hüfte und der Wirbelsäule und die Erfassung von Kognition, Schmerz, Kommunikationsmöglichkeiten und Teilhabe.

Die standardisierte Klassifikation gemäß der SCPE ist in mehrfacher Hinsicht von zentraler Bedeutung. Sie verlangt eine präzise Untersuchung und interdisziplinäre Diagnostik, ist die Grundlage für die interdisziplinäre Kommunikation und erleichtert die Teilhabeorientierung der Therapie. Wissenschaftliche Arbeiten zur CP wenden heute fast ausnahmslos diese Klassifikation an. Die Anwendung der Klassifikation stellt die Voraussetzung für die Translation von Studienergebnissen in die klinische Praxis dar.

Surveillance-Programme stellen heutzutage einen international anerkannten, zentralen Bestandteil der Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit CP dar. So sind die Therapieziele "Vermeidung von Hüftmigration und Skoliose" heute weitgehend anerkannt, das Erreichen dieser Therapieziele somit ein messbares Qualitätskriterium bei der Versorgung der CP.

Kognition, Kommunikation, Schmerz und Teilhabe sind von zentraler Relevanz für die Lebensqualität und müssen somit bei der Qualitätssicherung berücksichtigt werden. Um die prozedurale Qualität in diesem Bereich überprüfbar zu sichern, wurden das diagnostische Vorgehen und die Dokumentation in diesen Bereichen festgelegt.

Neben der prozeduralen Qualitätssicherung sind strukturelle Voraussetzungen für eine qualitativ hochwertige Betreuung von Kindern und Jugendlichen mit CP durch das SPZ zu erbringen. Hierbei sind die Anforderungen an das Kern-SPZ-Team in Anlehnung an das Altöttinger Papier von den erforderlichen Konsildiensten und Kooperationen zu unterscheiden. Dieses Vorgehen wurde gewählt, um regionalen Begebenheiten, etablierten Strukturen und unterschiedlichen Spezialisierungen Rechnung zu tragen. Entscheidend für eine qualitativ hochwertige Versorgung ist hierbei, dass möglichst alle diagnostischen und therapeutischen Optionen berücksichtigt werden und für die Durchführung diese neben dem interdisziplinären SPZ-Team durch feste Konsil- und Kooperationsstrukturen gewährleistet werden. Die Konsiliarstruktur erfordert das Aufsuchen der Einrichtung bzw. die gemeinsame, interdisziplinäre Sprechstunde. So genügt das alleinige Überweisen eines Patienten in eine kinderorthopädische Einrichtung der Anforderung an den Konsildienst nicht und würde somit das Strukturqualitätskriterium in diesem Bereich nicht erfüllen. Auch müssen Kooperationen über das reine Zuweisen von Patienten und den Austausch von Arztbriefen hinaus Kommunikationsstrukturen vorweisen. Voraussetzung hierfür ist einerseits eine ausreichende und flächendeckende Versorgung mit Kinderorthopäden und andererseits auch eine entsprechende Vergütungsstruktur. Die komplexe, eng verzahnte interdisziplinäre Diagnostik und Therapie von Kindern und Jugendlichen mit CP ist nur auf diesem Weg mit einer ausreichenden Qualität zu gewährleisten.

Limitationen

Die aufgeführten QI erheben nicht den Anspruch, die Qualität bei der Diagnostik und Therapie von Kindern mit CP vollständig abzubilden; gemäß dem Auftrag der Arbeitsgruppe lag die Fokussierung auf der Alltagspraktikabilität. Die Auflistung der QI ist sicher nicht vollständig. Als Limitierung muss aufgeführt werden, dass keine Betroffenen einbezogen wurden, die Arbeitsgruppe nur ärztlich und nicht berufsgruppenübergreifend besetzt war und umfeldrelevante Aspekte wenig berücksichtigt wurden.

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Volker Mall, Thomas Becher, Rainer Blank, Daniel Herz, Helmut Hollmann, Annette Horn, Nikolai H. Jung, Tilman Köhler, ­Waltraud Schrank, Sebastian Schröder, Björn Vehse, Andrea Bevot, Andreas Sprinz, Florian Heinen, Peter Borusiak

Diese Autoren haben in gleicher Weise zur Erstellung der Qualitätsindikatoren beigetragen. Die Liste der Herkunft dieser Autoren sowie eine umfassende Literaturliste kann unter der angegebenen Korrespondenzadresse angefordert werden.

Erschienen in: Kinderärztliche Praxis, 2020; 91 (2) Seite 136-141