Jährlich erkranken in Deutschland etwa 2.000 Kinder und Jugendliche unter 18 Jahren an Krebs, von denen heute über 80 Prozent geheilt werden können. Zwei Drittel der Überlebenden leiden jedoch im Laufe ihres Lebens an Spätfolgen.
Zu den Spätfolgen, die bereits kurz nach der Therapie oder erst viele Jahre durch die Erkrankung selbst oder durch die Behandlung auftreten können, gehören vor allem kardiologische und audiologische Probleme wie Herzklappenveränderungen, Kardiomyopathien sowie Hörminderungen bis hin zum Hörverlust. Ein Forscherteam unter Leitung der Universitätsmedizin Magdeburg hat in den vergangenen vier Jahren in der deutschlandweit einmaligen Studie VersKiK (Versorgung, Versorgungsbedarf und -bedürfnisse von Personen nach einer Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter) die Situation der Patienten untersucht. Durch die Nutzung und datenschutzkonforme individuelle Verknüpfung von Kinderkrebsregister-, Therapie- und GKV-Abrechnungsdaten wurden Spätfolgen erfasst.
Die Studie beleuchtet auch die Versorgung, die Versorgungsbedürfnisse und die Versorgungsqualität von Patientinnen und Patienten, Angehörigen und Leistungserbringern. Ein zentraler Bestandteil der Studie war die Analyse der Inanspruchnahme der in den Leitlinien empfohlenen medizinischen Nachsorgeuntersuchungen. Darüber hinaus wurden die Erfahrungen von Überlebenden und Angehörigen mit der medizinischen Versorgung und der Langzeitnachsorge in qualitativen Einzel- und Gruppeninterviews erhoben.
Auf der Grundlage der Ergebnisse sollen unter Beteiligung der Gesellschaft für Pädiatrische Onkologie und Hämatologie (GPOH) und unter Einbeziehung betroffener Patientinnen und Patienten und ihrer Angehörigen aktuelle Nachsorgekonzepte und Versorgungsleitlinien überarbeitet werden, um eine Verbesserung der Versorgungsabläufe in der Nachsorge von Patientinnen und Patienten, die im Kindes- und Jugendalter an Krebs erkrankt sind, zu erreichen.
Das Projekt wird für vier Jahre mit insgesamt rund 2,3 Millionen Euro gefördert.
Katharina Maidhof-Schmid
