Argumente gegen eine Kassenfinanzierung

Zu den Möglichkeiten und Gefahren der nichtinvasiven Pränataldiagnostik - vor allem mit Blick auf die Trisomie 21 - gibt es unterschiedliche Ansichten. Im Beitrag von Holm Schneider geht es um die Contra-Position. Den Beitrag zur Pro-Position finden Sie hier.

Auf einem Perinatalmedizinkongress kurz vor Weihnachten bekam ich den abgebildeten Gutschein überreicht (Abb. 1): buntes Papier, das ich "beliebig vervielfältigen und weitergeben" dürfe, wie mir eine lächelnde junge Dame erklärte. Ein "besonders günstiges" Testangebot ab der 9. Schwangerschaftswoche, einschließlich Geschlechtsbestimmung des Embryos und Expressauswertung binnen weniger Tage. Zunächst nicht für jeden Geldbeutel, doch mittlerweile für 199 Euro zu haben.

Die Untersuchung lasse sich beschränken auf die Trisomie 21, las ich im beigefügten Flyer. Genau dies erlaube es, so schreibt die Firma, den Test "als primäres Screening bei Schwangeren jeden Alters und Risikos uneingeschränkt" einzusetzen, was den "Empfehlungen einiger Fachgesellschaften aus Deutschland, Österreich und der Schweiz" entspreche.

Gentests, die bisher nur aus medizinischem Grund zulässig waren, werden nun also für Screening-Zwecke beworben: für eine Art Rasterfahndung. Werbung mit Rabattaktionen scheint nötig, denn es sind Konkurrenzprodukte auf dem Markt – mit wohlklingenden Namen und noch hübscheren Bildern auf dem Etikett.

Was Trisomie 21 bedeutet, muss ich Ihnen, liebe Kolleginnen und Kollegen, nicht erklären. Sie alle kennen Kinder mit dieser Diagnose, Kinder, die ein Chromosom mehr haben als andere. Eine relativ häufige Besonderheit, die überall auf der Welt vorkommt. In etwa der Hälfte der Fälle ist sie mit Krankheiten im eigentlichen Sinne verknüpft (z. B. einem Herzfehler oder Darmstenosen), die heute aber meistens heilbar sind. Hinzu kommt eine Einschränkung kognitiver Fähigkeiten, wobei die Varianz innerhalb der Gruppe größer ist als bei genetisch normalen Menschen.

Lebensfreude und besondere Wesenszüge

Kinder mit Down-Syndrom, wenn sie geboren werden, freuen sich ihres Lebens wie andere Kinder auch. Und sie sind wissbegieriger und lernfähiger, als man früher dachte. Bei entsprechender Förderung lernen viele von ihnen heute lesen und schreiben und noch einiges mehr [1, 2]. Schwerer tun sie sich mit der Mathematik, speziell mit abstrakten Aufgaben. Die überlassen sie lieber anderen. Es soll allerdings auch Menschen ohne Down-Syndrom geben, die die höhere Mathematik lieber anderen überlassen ...

Ein weiteres Stereotyp besagt, das Extra-Chromosom bewirke eine plumpe, dicke Gestalt. Wenn junge Menschen mit Down-Syndrom aber regelmäßig Sport treiben, dann sehen sie nach einigen Jahren auch wie Athleten aus. Wer das nicht glaubt, den lade ich herzlich ein, beim Training des Laufclubs 21 in Fürth oder an anderen Orten (Abb. 2) mitzumachen. Sie werden erleben, wie der Bauch ab- und die Ausdauer zunimmt, wie viel Freude das macht und zu welchen sportlichen Leistungen Menschen mit Down-Syndrom fähig sind. Groß ist der Unterschied zu uns genetisch Normalen auch dabei nicht.

Zutreffend hingegen finde ich die landläufige Vorstellung, es handele sich um Mitmenschen, denen Arglosigkeit eigen und jede Hinterlist fremd sei – Wesenszüge, die unserer Welt sicherlich gut tun.

Unterschiedliche Perspektiven

Es gibt jedoch – wie Sie wissen – unterschiedliche Perspektiven auf diese Menschen. Richard Dawkins zum Beispiel, ein bekannter Biologieprofessor, der sein Wissen über das Down-Syndrom aus Lehrbüchern hat, findet es unmoralisch, ein solches Kind zur Welt zu bringen, wenn man die Wahl habe. Er rät öffentlich dazu, abzutreiben und es mit der Schwangerschaft noch mal neu zu versuchen. Und das ist es, was die meisten Schwangeren im Fall eines positiven Testbefundes tun. In der Regel ohne angemessene Aufklärung, denn keiner der Aufklärungsbögen zu nichtinvasiver Pränataldiagnostik (NIPD) informiert darüber, wie ein Leben mit Down-Syndrom tatsächlich aussieht.

Die Perspektive betroffener Mütter und Väter aber ändert sich oft verblüffend schnell, sobald sie ihr Kind in den Armen halten und eigene Erfahrungen mit ihm machen [3 – 5]. Konkret sei hier die Erkenntnis einer Studie der University of Exeter angeführt [3], dass Eltern von Kindern mit genetisch bedingten Behinderungen mehrheitlich dazu tendierten, eine durch Pränataldiagnostik herbeigeführte Entscheidungssituation zu vermeiden. Die meisten Befragten äußerten zudem, sie würden sich im Wiederholungsfall gegen den Abbruch der Schwangerschaft entscheiden, obwohl sie Abtreibung nicht grundsätzlich ablehnten. Unter denen, die weitere Kinder bekamen, nutzte nur eine Minderheit die Möglichkeiten gezielter Pränataldiagnostik. Sechs Familien hatten mehrere betroffene Kinder [3]. Dies deckt sich mit den Ergebnissen einer eigenen Befragung von 93 Frauen, die während der Schwangerschaft erfahren hatten, dass sie ein Kind mit Trisomie 21 erwarten [6, 7]. 65 % dieser Frauen gaben an, bei erneuter Schwangerschaft auf eine vorgeburtliche Diagnostik zum Ausschluss des Down-Syndroms verzichten zu wollen. Eine hatte bereits 2 Kinder mit Trisomie 21. Fast alle würden heute Schwangere in einer Konfliktsituation zum Leben mit ihrem besonderen Kind ermutigen [6].

NIPD bringt Frauen also in die Bedrängnis, in der Frühschwangerschaft eine Entscheidung zu fällen, für die viele keine ausreichende Grundlage haben. Wollen wir, dass Schwangere einfach nach einem Test greifen, wenn sie fürchten, ein Kind mit Down-Syndrom könnte ihre Lebensplanung ins Wanken bringen? Nach einem Test, der nahelegt, ein Leben mit Down-Syndrom sei etwas Vermeidbares? Oder wollen wir, dass sie die Chance haben zu erfahren, wie das Leben Betroffener tatsächlich aussieht – bei Familien mit solchen Kindern, bei der Lebenshilfe oder anderswo? Die Chance, sich anstecken zu lassen von der Lebensfreude dieser Menschen?

Beratung in Theorie und Praxis

Hat der Staat da nicht eine besondere Schutzpflicht, die sich aus dem Grundgesetz ergibt? Dort heißt es doch in Artikel 2, Absatz 2: "Jeder hat das Recht auf Leben ...". Gilt das auch für den Embryo? Dazu hat sich das Bundesverfassungsgericht mehrfach eindeutig geäußert: Der Lebensschutz des Grundgesetzes greift spätestens ab dem Zeitpunkt der Einnistung der befruchteten Eizelle. Der Staat habe eine positive Schutzpflicht gegenüber dem ungeborenen Menschen, und nicht bloß eine negative Unterlassenspflicht [8, 9]. Dieser Schutz des Embryos vor der 12. Entwicklungswoche soll durch angemessene Beratung der Schwangeren gewährleistet werden. Soweit die Theorie. Doch wie schaut die Praxis aus?

NIPD-Tests sind bei Pränatalmedizinern heute leicht zu bekommen. Ob zuvor tatsächlich ein Beratungsgespräch stattgefunden hat, kontrolliert niemand. Da die durchschnittliche Dauer des Arztkontaktes nur wenige Minuten beträgt, ist eine ausführliche Beratung, wie sie das Gendiagnostikgesetz fordert, jedenfalls schwer vorstellbar. Viele Frauen meinen: So ein Test kann ja nicht schaden. Ich werde schon nicht zu denen gehören, bei denen er positiv ausfällt. Und falls doch, kann ich dann ja immer noch darüber nachdenken, was ich tun will.

Das ist ein Irrtum, in der Regel ein fataler, weil man in einer Schocksituation eben nicht mehr klar denken kann. Und die Diagnose Down-Syndrom ist für fast alle Eltern erst mal ein Schock, der verarbeitet werden muss. Verarbeitung braucht Zeit – und die Möglichkeit, sich wirklich Rat zu holen. Wir wissen jedoch, dass die Beratung Schwangerer vor und nach pränataler Diagnostik in Deutschland viel zu kurz kommt [6, 7], weil die Pränatalmediziner kaum Zeit dafür haben und öffentliche Konfliktberatungsstellen mit dem Thema häufig überfordert sind.

Eigentlich hat der Gesetzgeber in § 219 StGB klar beschrieben, welchen Zweck die Beratung Schwangerer in einer Not- und Konfliktlage erfüllen soll: "Die Beratung dient dem Schutz des ungeborenen Lebens. Sie hat sich von dem Bemühen leiten zu lassen, die Frau zur Fortsetzung der Schwangerschaft zu ermutigen und ihr Perspektiven für ein Leben mit dem Kind zu eröffnen; sie soll ihr helfen, eine verantwortliche und gewissenhafte Entscheidung zu treffen. Dabei muss der Frau bewusst sein, dass das Ungeborene in jedem Stadium der Schwangerschaft auch ihr gegenüber ein eigenes Recht auf Leben hat und dass deshalb nach der Rechtsordnung ein Schwangerschaftsabbruch nur in Ausnahmesituationen in Betracht kommen kann, wenn der Frau durch das Austragen des Kindes eine Belastung erwächst, die so schwer und außergewöhnlich ist, dass sie die zumutbare Opfergrenze übersteigt. Die Beratung soll durch Rat und Hilfe dazu beitragen, die in Zusammenhang mit der Schwangerschaft bestehende Konfliktlage zu bewältigen und einer Notlage abzuhelfen" [10].

Die Realität zeigt, dass dieses Konzept im Falle pränataler Diagnosen häufig versagt. Obwohl die gesellschaftliche Akzeptanz von Menschen mit Behinderung in unserem Land deutlich zugenommen hat, scheint es ein stillschweigendes Einvernehmen zu geben: Man müsse sich ein behindertes Kind doch nicht antun, wenn die Behinderung schon vorgeburtlich erkennbar sei. Dass ein Abbruch der Schwangerschaft die Lebensqualität der Mutter viel mehr beeinträchtigen kann als die Geburt eines Kindes mit Down-Syndrom [7], findet nur selten Erwähnung. Ebenso selten wird auf die Möglichkeit hingewiesen, ein Kind mit Down-Syndrom, das die Familie überfordern würde, zur Adoption freizugeben, obwohl es adoptionswillige Paare gibt, die gern auch zur Aufnahme eines solchen Kindes bereit wären.

In Ländern wie Dänemark, wo ein Trisomie-Screening öffentlich finanziert wird, ist die Rate selektiver Abtreibungen deutlich gestiegen. Dort werden seit der Einführung des kostenlosen Pränatal-Screenings 2004 kaum noch Kinder mit Down-Syndrom geboren. Das macht die gesellschaftliche Perspektive deutlich: Wer ein Chromosom mehr hat, der ist weniger wert als andere. Warum gilt da auf einmal kein Diskriminierungsverbot? Warum redet man nicht über den fehlenden Nutzen eines Screening-Tests auf Trisomie 21, obwohl sonst bei Kostenübernahmen durch die Krankenkasse doch immer nach dem Nutzen gefragt wird? Wie viele Kinder mit Down-Syndrom werden einen Nutzen von diesem Test haben?

Mögliche Auswirkungen

Zu erwarten ist, dass sich immer mehr Schwangere für NIPD entscheiden, sollte sie als Regelversorgung etabliert werden, und dass diejenige sich verteidigen muss, die darauf verzichtet oder an einem Kind festhält, das nicht der Norm entspricht. In Zeiten, in denen Kinder – überspitzt gesagt – "zur Einrichtung passen" müssen, bringt ein "Vorsorgeangebot" wie dieses Eltern unter hohen Rechtfertigungsdruck.

Um Missverständnisse zu vermeiden: Ich bin nicht grundsätzlich gegen NIPD oder andere Gentests vor der Geburt. Solche Tests sind sinnvoll, sofern es um Krankheiten geht, die sich besser behandeln lassen, wenn man schon so früh von ihnen weiß. Ich finde es jedoch falsch, in der Frühschwangerschaft nach Normabweichungen zu suchen, die nicht behandelbar sind, weil das Schwangere in die Situation bringt, ohne ausreichende Grundlage und in Zeitnot eine Entscheidung über das Leben ihres Kindes zu fällen, weil der Staat eine positive Schutzpflicht gegenüber ungeborenen Menschen hat und weil solche Tests auf den Markt gelangt sind, ohne dass die damit verknüpften ethischen Fragen oder gesellschaftlichen Auswirkungen zuvor von irgendeiner Instanz geprüft oder bewertet wurden.

Kassenfinanzierung wäre falsches Signal

Ich halte es nicht für einen gesellschaftlichen Fortschritt, Kinder mittels NIPD "rechtzeitig" und "ohne Risiko" selektieren zu können, sondern für einen Rückschritt, für die Gegenströmung zu den Bemühungen um Inklusion vielerorts. Vorgeburtliche Selektion aufgrund bestimmter genetischer Eigenschaften wird damit viel zu leicht gemacht. Der erhoffte Ausgleich durch besonders intensive Beratung dürfte ein frommer Wunsch bleiben. Wenn Tests ohne therapeutische Konsequenz, die das Leben des ungeborenen Kindes gefährden, vom Gesetzgeber schon nicht konsequent verboten werden, dann kann nur die Propagierung des Rechts auf Nichtwissen das ungeborene Kind wirksam schützen. Eine Aufnahme in den Leistungskatalog der gesetzlichen Krankenkassen, wie auch immer begründet, wäre da genau das falsche Signal.

Was meinen Menschen mit Down-Syndrom selbst dazu?

Die wohl relevanteste Perspektive, die Perspektive derjenigen, nach deren Normabweichung gefahndet wird, wurde bisher kaum berücksichtigt. Auch der Gemeinsame Bundesausschuss, der über die Kassenzulassung der Tests entscheidet, hat meines Wissens keinen einzigen von ihnen angehört – obwohl die Betroffenen sonst überall beteiligt und gehört werden. Deshalb soll an dieser Stelle Michaela Schatz zu Wort kommen (siehe unten), eine junge Frau mit Down-Syndrom, die ihre Sicht auf das Thema schon mehrfach öffentlich geäußert hat. Damit möchte ich die dringende Bitte verknüpfen, auch andere Betroffene – also Menschen mit Turner-, Klinefelter-, DiGeorge-Syndrom und anderen genetischen Besonderheiten – in die Entscheidungsfindung über die Kassenzulassung der NIPD einzubeziehen.

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"Ich bin glücklich mit meinem Leben"

"Ich heiße Michaela (Foto), bin 26 Jahre alt, habe das Down-Syndrom und kann eigentlich ganz gut damit leben. Früher war es so, dass Kinder mit Down-Syndrom nicht mit den anderen in einer Regelschule lernen durften. Gott sei Dank hat sich das geändert. Ich war auf einer Regelschule, sodass ich jetzt über viele Themen Bescheid weiß. Es war für mich nicht immer einfach, im Unterricht mitzuhalten. Dafür hatte ich eine Schulhelferin. Mit dem Down-Syndrom geht vieles langsamer, auch beim Denken. Deshalb bekam ich keine Schulnoten, sondern ein Wortgutachten. Die Schule hat mir Spaß gemacht und ich bin froh, dass ich so viel gelernt habe. Auch wenn ich es mit meinen Mitschülern manchmal nicht leicht hatte.

In meiner Freizeit tanze ich gerne. In unserer Kirche mache ich bei der Vorbereitung von Familiengottesdiensten mit. Ich kann gut schwimmen und war mal bei der Wasserwacht, bin auch noch beim Bayerischen Roten Kreuz. Ich spiele Gitarre und schreibe gern Texte zur Musik. Im Sommer gehe ich schwimmen oder in den Bergen wandern oder verreise in andere Länder. Ich war sehr oft in Argentinien, weil meine Großeltern dort gelebt haben. Ich habe Freundinnen, die relativ in der Nähe wohnen, und andere, die ich nicht so oft sehen kann, zum Beispiel in Taizé in Frankreich. Es ist schön, wenn man Freunde hat.

Ich bin glücklich mit meinem Leben. Deshalb will ich etwas dafür tun, dass es auch anderen Menschen gut geht. Nach der Schule habe ich nach einer passenden Arbeitsstelle gesucht. Das war nicht einfach. Seit März 2017 arbeite ich nun in einem Seniorenheim in Erlangen, vor allem in der Reinigung und in der Wäscherei. Ich hoffe sehr, dass ich dort bleiben kann. Ein Leben ohne Arbeit kann ich mir sowieso nicht vorstellen.

Und meine erste große Liebe darf nicht fehlen: Ich habe einen sehr lieben und echt süßen Freund, Benny, mit dem ich immer zusammen sein möchte. Er wohnt in Erlangen, noch in seinem Elternhaus – so wie ich. Manchmal treffen wir uns nach der Arbeit, meistens auch am Wochenende. Auch mit der Liebe sind wir beide glücklich. Wir bereiten uns nun auf das selbstständige Wohnen vor.

Das Leben ist schön, auch mit Down-Syndrom. Ich bin total froh, auf der Welt zu sein. Und das gilt nicht nur für mich, sondern auch für andere Menschen mit Down-Syndrom. Warum dürfen die meisten von ihnen nicht zur Welt kommen? Wozu braucht es einen Test, der genutzt wird, um Menschen wie mich vor der Geburt auszusortieren?"

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Den Pro-Artikel finden Sie hier.

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Interessenkonflikt: Der Autor gibt an, dass kein Interessenkonflikt im Zusammenhang mit diesem Beitrag besteht.

Erschienen in: Kinderärztliche Praxis, 2019; 90 (2) Seite 127-133