Die International Association for Muscle Glycogen Storage Disease (IamGSD) hat die "Klinischen Leitlinien für die Glykogenspeicherkrankheiten V & VII" mit Zusatzmaterial zur praktischen Umsetzung in einer Broschüre zusammengefasst und bietet diese zum Download an.
Die Zeitschrift der World Muscle Society „Neuromuscular Disorders“ hat im Dezember 2021 Klinische Leitlinien für McArdle (Glykogenose Typ V) und Tarui (Glykogenose Typ VII) veröffentlicht. Diese stellen einen bedeutenden Schritt zur Verbreitung und Anwendung von „best practice“ bei Diagnose und Management der Krankheiten dar. Die International Association for Muscle Glycogen Storage Disease (IamGSD) hat diese klinischen Leitlinien mit Zusatzmaterial zur praktischen Umsetzung in einer Broschüre zusammengefasst.
Die Leitlinien unterstützen Mediziner verschiedener Fachrichtungen bei der kontinuierlichen, lebensbegleitenden Betreuung der Patienten. Sie geben einen Überblick über das Management körperlicher Aktivitäten, Ernährung, Schmerzen, medizinischer Notfälle und Rehabilitation und gehen auf Aspekte der allgemeinen medizinischen Versorgung ein, d. h. etablierte und neu auftretende Begleiterkrankungen, mögliche Wechselwirkungen zwischen Medikamenten und Krankheiten, Chirurgie, Geburtshilfe. Ungeklärte Probleme und Wissenslücken werden benannt und verdeutlicht.
Die Broschüre der IamGSD steht unter www.iamgsd.org (hier unter publications, books and booklets) zum Download zur Verfügung und kann als Printversion (in englischer Sprache) bei der Glykogenose Deutschland e. V. ( heiser@glykogenose.de ) bestellt werden.
Das Zusatzmaterial umfasst:
- Grafik zur Veranschaulichung der Problematik
- Grafik zur klinischen Variabilität (Faktoren mit potenziellen Auswirkungen auf die Belastungstoleranz)
- Anleitung zum körperlichen Training (aerob und Krafttraining)
- Liste typischer Begleiterkrankungen
- Publikationen und Quellenmaterial
Red.
Quelle: Glykogenose Deutschland e. V.
Erschienen in: Kinderärztliche Praxis, 2023; 94 (4) Seite 261
