Zu den Besonderheiten seltener Erkrankungen gehören die geringen Fallzahlen einer einzelnen Erkrankung und die gleichzeitige überregionale Verteilung der Betroffenen. Beides erschwert z. B. Forschungsvorhaben und Therapiestudien. Ziel der "Erhebung Seltener Neurologischer Erkrankungen im Kindesalter" (ESNEK) ist es, bundesweit seltene neurologische Erkrankungen im Kindesalter zu erfassen und so ausreichend große Patientenkohorten für klinisch-wissenschaftliche Projekte zu bilden. Wie funktioniert das genau?

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